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Spon­taneität und Men­schlichkeit sind die Bannkreise des Todes für ME/CFS-Patien­ten. Wir sind gezwun­gen Robot­er zu wer­den, anson­sten ver­welken und ster­ben wir.

Whit­ney Dafoe

Über ME/CFS

Die Myal­gis­che Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syn­drom (ME/CFS), ist eine Mul­ti­sys­te­merkrankung mit einem kom­plex­en, meist dauer­haften Krankheits­bild und ein­er hohen Anzahl an Betrof­fe­nen [1] [2].

Die Krankheit hat ver­schiedene Schw­ere­grade und führt häu­fig zu einem hohen Grad an kör­per­lich­er Behin­derung, kog­ni­tiv­er Beein­träch­ti­gung und niedriger Leben­squal­ität. In ihrer schlimm­sten Aus­prä­gung sind Betrof­fene von Reizen und äußeren Ein­drück­en oft kom­plett isoliert und für Gesellschaft und Forschung nicht wahrnehm­bar [3]. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neu­rol­o­gis­che Erkrankung ein [4] [5].

Der Report der öster­re­ichis­chen Gesellschaft für ME/CFS beschreibt die Charak­ter­is­ti­ka der Krankheit als „‘allum­fassende’ kör­per­liche sowie geistige Erschöp­fung und Schwäche, die durch Ruhe nicht verbessert wird. […] Ein weit­eres Haupt­symp­tom ist die Zus­tandsver­schlechterung nach kör­per­lich­er oder men­taler Anstren­gung (Post-Exer­tion­al Malaise, PEM), die Tage oder sog­ar mehrere Wochen anhal­ten kann. Selb­st ein­fache All­t­agsak­tiv­itäten kön­nen zu anstren­gend sein und eine Ver­schlechterung aus­lösen [1] [6] [7] [8]“. Bei Schw­er­st­be­trof­fe­nen kann dies durch Sprechen, Nahrungsauf­nahme oder der Anwe­sen­heit ein­er anderen Per­son im Raum geschehen [9].

Zu den weit­eren Symp­tomen gehören aus­geprägte Schmerzen, neu­rokog­ni­tive Störun­gen, Dysautonomien/POTS, Neu­ropathien, stark erhöhte Reizempfind­lichkeit sowieso Störun­gen des Immun­sys­tems mit grippeähn­lichen Symp­tomen [10] [11].

Da ME/CFS oft durch eine Infek­tion aus­gelöst wird, wird es aktuell im Zusam­men­hang mit ein­er Chronifizierung von Long Covid bzw. als Langzeit­folge von Covid disku­tiert und erforscht [12] [13].

Bei­de Krankheit­en teilen häu­fig ähn­liche Leit­symp­tome – eine Heilung oder medika­men­töse Behand­lung gibt es aber noch nicht [14] [15]. Es existieren nur symp­to­ma­tis­che Behand­lungsmöglichkeit­en der häu­fi­gen Begleit­erkrankun­gen wie Dysau­tonomien, Immunde­fek­te und Mastzel­len­erkrankung. Es braucht jedoch drin­gend mehr Forschung, Anerken­nung und Absicherung der Betrof­fe­nen, die im Gesund­heits- und Sozial­sys­tem schlecht ver­sorgt sind [16].

A standing clay figure is desperately holding its head with both arms. Four batteries lie on the ground. In the body of the figure there are holes in which the batteries are previously inserted.

Wichtige Fak­ten:

  • ME/CFS ist keine sel­tene Krankheit:
    Es gibt min­destens 25.000 Betrof­fene in Öster­re­ich, anhand ein­er kon­ser­v­a­tiv geschätzten Prä­valenz von 0,3% der Bevölkerung. Andere Berech­nun­gen gehen von ein­er höheren Fal­lzahl von bis zu 80.000 Per­so­n­en aus [1] [2]. Weltweit gibt es geschätzte 17–20 Mil­lio­nen Betrof­fene. Die Prä­valenz ist hier bei 0,89% der Welt­bevölkerung. Auf social media ver­wen­den Betrof­fene deshalb häu­fig die Phrase bzw. den Hash­tag #mil­lion­s­miss­ing

  • Die Krankheit bet­rifft alle Alters­grup­pen, auch Kinder. Zwei Drit­tel der Betrof­fe­nen sind Frauen. 70% der an ME/CFS Erkrank­ten sind arbeit­sun­fähig, ca. 25% sind schw­er betrof­fen und ans Haus oder Bett gebun­den [17] [3].

  • ME/CFS zählt zu den funk­tionell am stärk­sten beein­trächti­gen­den und gle­ichzeit­ig belas­tend­sten chro­nis­chen Erkrankun­gen. Die Leben­squal­ität ist noch geringer als bei Men­schen mit Krebs oder bei Schla­gan­fällen [1] [18]. Die kör­per­lichen und men­tal­en Ein­schränkun­gen sind im Ver­gle­ich zu anderen Erkrankun­gen (z.B. Lun­genkrankheit­en, Depres­sion, Dia­betes) enorm. Die emo­tionale Belas­tung von pfle­gen­den Ange­höri­gen ist entsprechend hoch [19].

  • Bish­er gibt es keine ambu­lanten Anlauf­stellen und Not­fall­ein­rich­tun­gen für ME/CFS in Öster­re­ich [1].

  • ME/CFS ist keine psy­chis­che Erkrankung. Als Aus­lös­er wird eine Kom­bi­na­tion von Genetik und Umwelt­fak­toren angenom­men, z.B. Infek­tio­nen (EBV, Covid [20]), Oper­a­tio­nen, Trau­ma­ta, Geburten oder aller­gis­che Reak­tio­nen. Auch ein allmäh­lich­er Beginn ist möglich [21] [22] [23].

  • Zu den häu­fig­sten Fehldiag­nosen zählen Depres­sion, Burnout, somato­forme Störung und Neuras­the­nie [1]. Darüber hin­aus bestätigt die Forschung, dass manche Ther­a­pie-Ansätze wie Bewe­gung beson­ders schädi­gend sein kön­nen [24].

  • Ver­gle­icht man die Todesur­sachen von Men­schen mit ME/CFS mit der Gesamt­bevölkerung (Dat­en auf Basis der USA), so ergibt sich eine höhere Gesamt­mor­tal­ität: 55,8 vs. 73,5 Jahre, sowie ein niedrigeres Durch­schnittsalter der Suizide: 41,3 vs. 47,4 Jahre [25]. Es ist sel­ten, aber möglich, an ME/CFS direkt zu ster­ben [26]. ME/CFS ist sel­ten auf den Todesz­er­ti­fikat­en erfasst. All­ge­mein unter­schei­det sich die Sta­tis­tik und Def­i­n­i­tion zur Todesur­sache stark, vor allem auf­grund der Präsenz von Begleit­erkrankun­gen und regionaler Dif­feren­zen [27].

A bird holds a red lobster in its long beak and dips it into a pot of liquid. The bird is on a shelf next to the pot.

Quellen:

[1]
Öster­re­ichis­che Gesellschaft für ME/CFS (2021): ME/CFS Report Öster­re­ich 2021. https://cfs-hilfe.at/report-2021/ (2022, Feb­ru­ary 23)

[2]
Lim EJ., Ahn YC., Jang ES., Lee SW., Lee SH., & Son CG. (2020): Sys­tem­at­ic review and meta-analy­sis of the preva­lence of chron­ic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). J. Transl. Med., 18, 100. https://doi.org/10.1186/s12967-020–02269‑0 (2022, Feb­ru­ary 24)

[3]
Health­care (2021): Spe­cial Issue “ME/CFS – the Severe­ly and Very Severe­ly Affect­ed”. https://www.mdpi.com/journal/healthcare/special_issues/me_cfs_issue (2022, Feb­ru­ary 24)

[4]
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (2021): Was ist ME/CFS?. https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ (2022, Feb­ru­ary 23)

[5]
Deutsches Insti­tut für medi­zinis­che Doku­men­ta­tion und Infor­ma­tion (DIMDI) (2018, August 24): ICD-10-WHO Ver­sion 2019. Kapi­tel VI, Krankheit­en des Ner­ven­sys­tems. https://www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/icd/icd-10-who/kode-suche/htmlamtl2019/block-g90-g99.htm (2022, Feb­ru­ary 24)

[6]
Arroll M. A., Attree E. A., O’Leary J. M., & Dancey C. P. (2014): The delayed fatigue effect in myal­gic encephalomyelitis/chronic fatigue syn­drome (ME/CFS). Fatigue: Bio­med­i­cine, Health & Behav­ior 2(2). https://doi.org/10.1080/21641846.2014.892755 (2022, Feb­ru­ary 24)

[7]
Cen­ters for Dis­ease Con­trol and Pre­ven­tion (2021, Jan­u­ary 27): Symp­toms of ME/CFS. https://www.cdc.gov/me-cfs/symptoms-diagnosis/symptoms.html (2022, Feb­ru­ary 24)

[8]
Stuss­man B., Williams A., Snow J., Gavin A., Scott R., Nath A., & Walitt B. (2020): Char­ac­ter­i­za­tion of Post-exer­tion­al Malaise in Patients With Myal­gic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syn­drome. Fron­tiers in Neu­rol­o­gy, 11, 1025. https://doi.org/10.3389/fneur.2020.01025 (2022, Feb­ru­ary 24)

[9]
Dafoe, W. (2021): Extreme­ly Severe ME/CFS—A Per­son­al Account. Health­care 9(5), 504. https://doi.org/10.3390/healthcare9050504 (2022, Feb­ru­ary 24)

[10]
MEpe­dia (2022, Jan­u­ary 10): Inter­na­tion­al Con­sen­sus Cri­te­ria. https://me-pedia.org/wiki/International_Consensus_Criteria (2022, Feb­ru­ary 23)

[11]
Car­ruthers B. M., van de Sande M. I., De Meir­leir K. L., Kli­mas N. G., Brod­er­ick G., Mitchell T., Staines D. ‚Powles A. C. P., Speight N., Vallings R., Bate­man L., Baum­garten-Aus­trheim B., Bell D. S., Car­lo-Stel­la N., Chia J., Dar­ragh A., Jo D., Lewis D., Light A. R., Mar­shall-Gradis­bik S., Mena I., Mikovits J. A., Miwa K., Murovs­ka M., Pall M. L., & Stevens S. (2011): Myal­gic encephalomyelitis: Inter­na­tion­al Con­sen­sus Cri­te­ria. Jour­nal of Inter­nal Med­i­cine, 270(4):327–338. https://doi.org/10.1111/j.1365–2796.2011.02428.x (2022, Feb­ru­ary 24) 

[12]
Stingl M. (2021, Novem­ber 28): Long Covid Update 2 [Blog post]. http://www.neurostingl.at/2021/11/28/long-covid-update‑2/ (2022, Feb­ru­ary 24)

[13]
science.ORF.at (2022, Jan­u­ary 27): Long Covid: Rufe nach besser­er Ver­sorgung. https://science.orf.at/stories/3211104/ (2022, Feb­ru­ary 24)

[14]
The Solve ME/CFS Ini­tia­tive (2022): https://solvecfs.org/ (2022, Feb­ru­ary 24)

[15]
Lopez-Leon S., Weg­man-Ostrosky T., Perel­man C., Sepul­ve­da R., Rebolle­da P. A., Cua­pio A., & Vil­lapol S. (2021): More than 50 Long-term effects of COVID-19: a sys­tem­at­ic review and meta-analy­sis. Sci­en­tif­ic Reports 11, 16144. https://doi.org/10.1038/s41598-021–95565‑8 (2022, Feb­ru­ary 24)

[16]
open­Pe­ti­tion (2021): ME/CFS: ANERKENNUNG, MEDIZINISCHE VERSORGUNG & ABSICHERUNG VON BETROFFENEN SOWIE FORSCHUNGSFÖRDERUNG. https://www.openpetition.eu/at/petition/online/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung (2022, Feb­ru­ary 24)

[17]
Bakken I. J., Tveito K., Gunnes N., Ghaderi S., Stoltenberg C., Trogstad L., H åberg S. E., & Mag­nus P. (2014): Two age peaks in the inci­dence of chron­ic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a pop­u­la­tion-based reg­istry study from Nor­way 2008–2012. BMC Med, 12, 167. https://doi.org/10.1186/s12916-014‑0167‑5 (2022, Feb­ru­ary 24)

[18]
Hvid­berg M. F., Brinth L. S., Ole­sen A. V., Petersen K. D., & Ehlers L. (2015): The Health-Relat­ed Qual­i­ty of Life for Patients with Myal­gic Encephalomyelitis / Chron­ic Fatigue Syn­drome (ME/CFS). PLOS ONE 10(7):e0132421. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0132421 (2022, Feb­ru­ary 24)

[19]
Nac­ul L. C., Lac­er­da E. M., Cam­pi­on P., Phe­by D., Drach­ler MdL., Leite J. C., Poland F., Howe A., Fayyaz S., & Molokhia M. (2011): The func­tion­al sta­tus and well being of peo­ple with myal­gic encephalomyelitis/chronic fatigue syn­drome and their car­ers. BMC Pub­lic Health, 11, 402. https://doi.org/10.1186/1471–2458-11–402 (2022, Feb­ru­ary 24)

[20]
Komaroff A. L. & Bate­man L. (2021): Will COVID-19 Lead to Myal­gic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syn­drome?. Fron­tiers in Med­i­cine, 7:606824. https://doi.org/10.3389/fmed.2020.606824 (2022, Feb­ru­ary 24)

[21]
Cen­ters for Dis­ease Con­trol and Pre­ven­tion (2019, Novem­ber 19): Myal­gic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syn­drome. Pre­sen­ta­tion and Clin­i­cal Course of ME/CFS. https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/presentation-clinical-course/index.html (2022, Feb­ru­ary 24)

[22]
MEpe­dia. (2021, May 5): Genet­ics of chron­ic fatigue syn­drome. https://me-pedia.org/wiki/Genetics_of_chronic_fatigue_syndrome (2022, Feb­ru­ary 24)

[23]
Kashi A. A., Davis R. W., & Phair R. D. (2019): The IDO Meta­bol­ic Trap Hypoth­e­sis for the Eti­ol­o­gy of ME/CFS. Diag­nos­tics, 9(3), 82. https://doi.org/10.3390/diagnostics9030082 (2022, Feb­ru­ary 24)

[24]
Twisk F. N. M. & Maes M. (2009): A review on cog­ni­tive beha­vo­r­ial ther­a­py (CBT) and grad­ed exer­cise ther­a­py (GET) in myal­gic encephalomyelitis (ME) / chron­ic fatigue syn­drome (CFS): CBT/GET is not only inef­fec­tive and not evi­dence-based, but also poten­tial­ly harm­ful for many patients with ME/CFS. Neu­ro endocrionol­o­gy let­ters, 30(3):284–99. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/ (2022, Feb­ru­ary 24)

[25]
McMani­men S. L., Deven­dorf A. R., Brown A. A., Moore B. C., Moore J. H., & Jason L. A. (2016): Mor­tal­i­ty in Patients with Myal­gic Encephalomyelitis and Chron­ic Fatigue Syn­drome. Fatigue: Bio­med­i­cine, Health & Behav­ior, 4(4):195–207. https://doi.org/10.1080/21641846.2016.1236588 (2022, Feb­ru­ary 25)

[26]
Mepe­dia (2021, Decem­ber 9): List of deaths caused by myal­gic encephalomyelitis or chron­ic fatigue syn­drome. https://me-pedia.org/wiki/List_of_deaths_caused_by_myalgic_encephalomyelitis_or_chronic_fatigue_syndrome (2022, Feb­ru­ary 25)

[27]
MEpe­dia (2021, Decem­ber 8): Caus­es of death. https://me-pedia.org/wiki/Causes_of_death (2022, Feb­ru­ary 25)